Dolore & Qualità di vita: cronaca di un viaggio nell’universo della sofferenza inutile

Il volume Dolore & Qualità di vita ripercorre le tappe salienti del lungo percorso che dalla Legge n. 38/2010 ha portato a un nuovo approccio al dolore, che pone al centro il malato e il suo diritto a una buona qualità di vita.

Soffrono spesso di dolore cronico, ma sette volte su dieci non sanno dove recarsi per chiedere assistenza e finiscono per ricevere terapie che non rispondono alle loro esigenze antalgiche, non conoscono la Legge n. 38/2012, che dal marzo 2010 tutela il loro diritto a un’assistenza più equa e qualificata (70,4%) e reputano non adeguati i farmaci prescritti, rappresentati per il 38,5% dai FANS e soltanto per il 3,1% dagli oppioidi. Solo nella metà dei casi si rivolgono a un medico, più spesso a quello di famiglia (57,9%), raramente al terapista del dolore (5,8%). Il 61,7% degli italiani soffre di dolore cronico ma non sa come affrontarlo.

Invece un paziente in grado di misurare il proprio dolore e di annotarne le caratteristiche potrebbe aiutare il medico nel monitoraggio, nella valutazione e di conseguenza nella prescrizione della terapia più idonea.

Proprio per offrire a questi pazienti uno strumento utile e chiaro di informazione sul dolore, sulla sua misurazione, sulle modalità e sui criteri di accesso alle prestazioni e ai programmi di assistenza è nato il volume Dolore & Qualità di vita, a cura di Marta Gentili, presidente dell’Associazione Vivere Senza Dolore Onlus, con il contributo di Teva, tra le prime aziende al mondo nel settore farmaceutico, da sempre impegnata nel rendere accessibili terapie di cura di alta qualità attraverso lo sviluppo, la produzione e la commercializzazione di farmaci equivalenti, farmaci innovativi, specialità farmaceutiche e principi attivi e attenta alla salute dei pazienti e al trattamento del dolore. Il problema del dolore connesso alla malattia stenta ancora a essere adeguatamente conosciuto, per la sopravvivenza di stereotipi culturali e di un approccio distorto al tema della sofferenza, che ancora impediscono che la terapia del dolore diventi parte integrante del percorso terapeutico. Ogni individuo “portatore di dolore” dovrebbe sapere che una terapia adeguata può alleviare o eliminare la sofferenza e che quello del superamento del dolore è un preciso diritto come paziente.

La sofferenza fisica colpisce un quarto degli italiani. Nel 94% dai casi è dovuta a mal di schiena, cefalee, dolore cervicale, diabete, in oltre il 45% all’artrosi e nel 6% a patologie oncologiche. Tra chi soffre di dolore cronico, meno della metà segue uno specifico trattamento, che si rivela inefficace nell’83% dei casi.

Con la Legge n. 38/2010 l’Italia, tra i primi Paesi in Europa, ha garantito il diritto di accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative. Eppure da una recente indagine condotta su tutto il territorio nazionale risulta che oggi il 70% degli italiani ignora l’esistenza di questa normativa e dei diritti che garantisce, trovando conferma con i risultati emersi già lo scorso anno, nella campagna Cupido- Cura e previeni il dolore, condotta sempre dall’associazione vivere senza dolore, che aveva messo in evidenza l’esigenza di maggiore informazione. Un problema che, viste le vaste proporzioni, deve essere gestito alla radice, partendo proprio da un’adeguata sensibilizzazione, perché la sofferenza fisica non grava solo sul malato, fino a spegnerne a volte la voglia di vivere, ma anche sulla famiglia e sull’intera società.

Il libro Dolore & Qualità di vita, che si inserisce nell’ambito di una collana Didattica della salute, promossa da Teva, con un linguaggio chiaro, percorre un vero e proprio viaggio nel mondo del trattamento del dolore. Partendo dalla Legge n. 38/2010, chiarisce gli step della misurazione del dolore, testato secondo parametri ufficiali validati da studi clinici internazionali, si sofferma sui farmaci e sull’approccio terapeutico, sul ruolo del medico e del farmacista, fino al dolore pediatrico.  Due le novità interessanti e uniche inserite nel volume: la prima riguarda il diario del paziente, un vero e proprio registro dove il malato può annotare l’andamento, la tipologia e l’intensità della sintomatologia dolorosa, in modo da fornire al medico informazioni utili per impostare in tempi più rapidi la terapia adeguata e controllarne la reale efficacia. La seconda è il capitolo con l’elenco dei 386 centri di terapia del dolore presenti in tutta Italia, divisi per regione, con i riferimenti degli ambulatori.

Questo volume rappresenta uno strumento utile - ha spiegato Marta Gentili - perché permette al paziente di acquisire maggiore consapevolezza e coscienza del proprio dolore e, con il supporto del medico di famiglia, trovare le terapie più adeguate. Inoltre uno sforzo particolare è stato rivolto alla ricerca di tutti i centri italiani specializzati a cui è possibile rivolgersi per il trattamento del dolore, elencati per la prima volta in un’opera.

Il medico di medicina generale è il primo riferimento per i cittadini che soffrono di dolore e deve essere in grado di fornire le risposte in termini di cure - ha aggiunto il prof. Alberto Scanni, primario oncologo emerito A. O. Fatebenefratelli e Oftalmico di Milano e presidente onorario della Associazione Progetto Oncologia Umana - ma deve anche indirizzare i pazienti verso i centri di riferimento o i centri ambulatoriali in relazione alla complessità del caso. Ciò è particolarmente importante per il malato portatore di tumore in cui il trattamento corretto del dolore, sintomo spesso presente, è in grado di garantire una buona qualità di vita.

Nella mia esperienza ho potuto valutare come il paziente affetto da patologie neoplastiche sia significativamente più attento al sintomo dolore e assuma i farmaci prescritti con più attenzione e convinzione. - ha sottolineato la dott.ssa Milena Vitali, medico e ricercatore S.C. Medicina Oncologica 1 Istituto dei Tumori IRCCS di Milano - Nel dolore cosiddetto ‘benigno’, che pure costituisce la gran parte dei casi, il paziente sopporta la sua situazione senza l’ausilio di terapie adeguate e di medici specialisti che devono integrarsi con il medico di famiglia per far sì che il dolore venga sempre meglio conosciuto dal paziente e di conseguenza meglio curato.

A due anni di distanza dell’applicazione della legge 38, si conferma l’importanza dell’attenzione alla sofferenza. - ha commentato Giorgio Foresti, AD Teva Italia - Un dovere etico per un’azienda come Teva, che sostiene da sempre la centralità della persona nel percorso di cura. È per tale motivo che abbiamo arricchito la collana didattica con un libro, il cui obiettivo è informare e sensibilizzare non solo gli operatori del settore, ma gli stessi pazienti, sottolineando la consapevolezza che la cura del dolore non è solo auspicabile ma possibile.