ANDeA: un anno di sfide e conquiste per le persone con dermatite atopica

Giovedì 5 aprile, a Milano, presso lo Spazio Copernico è stato celebrato il 1° anno di attività di AnDeA, l’Associazione Nazionale Dermatite Atopica.

La nostra associazione nasce per dare voce a tutte queste persone e ai loro familiari, offrendo sostegno e organizzando percorsi di formazione che aiutino ad affrontare la malattia nelle sue fasi più acute. - ha spiegato Simona Cremascoli, vicepresidente di ANDeA - Pochissimi conoscono veramente la dermatite atopica, soprattutto nella sua forma più grave, con i disagi e le limitazioni che impone nella vita di tutti i giorni, come il non poter dormire a causa del continuo e incessante prurito, le pesanti conseguenze sul lavoro, nello studio e nella vita privata a causa delle dolorose lesioni visibili e non visibili che essa genera.

La Dermatite Atopica (DA) è una patologia poco conosciuta e molto spesso sottovalutata, che ha un forte impatto sulla vita dei malati, soprattutto nelle sue forme gravi, con importanti ripercussioni sia sul lavoro sia le relazioni sociali. Questa patologia, ogni in Italia “interessa” oltre 35 mila adulti, dei quali circa 8 mila presentano la malattia in forma grave: migliaia di persone vivono, quotidianamente, con segni e sintomi devastanti e persistenti, come prurito, escoriazioni, lesioni e infezioni, per i quali, molto spesso, non trovano sollievo. Il risultato è una seria compromissione della qualità di vita. Negli adulti la dermatite atopica compare solitamente intorno ai 30 anni e si manifesta con una tipica dermatite eczematosa sulle zone del collo, il décolleté, il retro delle ginocchia, i piedi, ma anche in zone molto visibili come il viso, il cuoio capelluto, le mani e gli avambracci.

Il prurito, spesso persistente, è giudicato da più del 40 per cento dei pazienti il principale aspetto disturbante della patologia, seguito, per quasi il 20 per cento dei pazienti, dalla presenza di irritazioni visibili e lesioni cutanee. - ha commentato Alice Visintin, coordinatrice dei comitati scientifici ANDeA, presentando i dati della recente ricerca della società Stethos sulla dermatite atopica grave dell’adulto, una delle prime ricerche che mira a far luce anche sugli aspetti sociali della malattia - Da non sottovalutare è anche l’impatto che questa patologia ha nella vita di tutti i giorni: per più del 67 per cento delle persone colpite rappresenta infatti una causa di assenza dal lavoro, dovuta al prurito oppure dal mancato riposo notturno.

La Dermatite Atopica, purtroppo, è associata a diversi fattori che limitano significativamente la vita di chi ne è affetto e toccano, inevitabilmente, anche la sfera relazionale e sociale, generando un forte disagio nel contatto con gli altri: il 54 per cento delle persone evita, infatti, le piscine e il 29 per cento le palestre. Il 43 per cento non può restare in ambienti polverosi, circa il 40 per cento non può indossare indumenti di lana, a causa dell’irritazione derivante dal contatto del tessuto con la pelle lesionata, e quasi il 28 per cento non può nemmeno lavare i piatti, dato che l’uso di detergenti aggressivi, potrebbe riacutizzare le lesioni.

Nel giorno del nostro primo compleanno, in occasione delle Giornata Nazionale dell’Atopia, vogliamo rinnovare il nostro impegno per supportare le persone con DA - ha concluso Cremascoli - che, da qualche mese, si è concretizzato anche nell’apertura di una pagina Facebook (@AssociazioneANDeA) che ci permette di essere sempre connessi con tutti coloro che necessitano di un aiuto o di un consiglio. Accanto a questo impegno quotidiano, ribadiamo la necessità che le istituzioni e la società civile non ci lascino soli!

I pazienti chiedono, infatti, che la patologia sia riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come invalidante e sia inserita nei LEA così che i pazienti non debbano affrontare le spese quotidiane per la gestione della patologia, e che gravano in maniera significativa sul bilancio familiare. I pazienti richiedono garanzie riguardo all’accesso alle nuove terapie, più innovative ed efficaci, già disponibili negli Usa e in alcuni paesi Europei.

In questo primo anno di vita l’Associazione AnDeA ha dialogato con le istituzioni, in particolare con AIFA e il Parlamento, per condividere e raggiungere questi obiettivi. Insieme a FederAsma e Allergie Onlus, punto di riferimento per i pazienti con atopia, AnDeA ha partecipato alla fondazione del Gruppo Multidisciplinare di studio sull’Atopia che, nei prossimi mesi, darà vita al primo Osservatorio Atopia, un gruppo di lavoro permanente che contribuirà a raccogliere dati scientifici e socio sanitari utili per lo sviluppo di adeguate politiche per la riduzione dell’impatto dell’atopia e consentire un processo di decision making informato.

Info: www.andea.it